Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) touche environ 1 personne sur 2000, avec une prévalence plus élevée si l’on considère les formes légères. Nous observons dans notre pratique que ce trouble neuropsychiatrique complexe affecte plus fréquemment les hommes, avec un ratio de 4 garçons pour 1 fille. Cette affection, décrite pour la première fois au 19e siècle par le neurologue français Georges Gilles de la Tourette, suscite encore de nombreuses questions parmi les femmes concernées directement ou indirectement. Tout au long de cet article, nous vous proposons de faire le point sur les connaissances actuelles concernant ce syndrome.
Symptômes et manifestations du syndrome
Le syndrome de Gilles de la Tourette se caractérise principalement par des tics moteurs et vocaux qui perdurent dans le temps. Ces mouvements ou vocalisations involontaires constituent le signe distinctif de cette affection. Il est important de comprendre qu’ils peuvent varier en intensité et en fréquence au cours du temps.
Les tics peuvent être classés en deux grandes catégories :
- Les tics moteurs qui comprennent des mouvements simples comme les clignements d’yeux ou les haussements d’épaules, et des mouvements complexes impliquant plusieurs groupes musculaires
- Les tics vocaux allant de sons simples comme les raclements de gorge aux manifestations plus complexes comme l’écholalie (répétition des paroles d’autrui)
Contrairement aux idées reçues, la coprolalie (émission involontaire de propos obscènes ou d’insultes) n’est présente que chez environ 20% des personnes atteintes. Cette manifestation spectaculaire, souvent mise en avant dans les représentations médiatiques, ne constitue donc pas la norme mais plutôt l’exception.
Le syndrome débute généralement durant l’enfance, avec une apparition moyenne vers l’âge de 7 ans, souvent dès les premières années d’école primaire. L’intensité des symptômes évolue par paliers, avec généralement un pic vers l’âge de 11 ans, puis une tendance à l’amélioration à l’adolescence et à l’âge adulte. Nous constatons quotidiennement que les femmes concernées par ce syndrome, soit personnellement soit avec mon expérience de mères, sont souvent confrontées à des situations sociales complexes nécessitant beaucoup de résilience.
Il est également crucial de noter que d’autres troubles sont fréquemment associés au syndrome de Gilles de la Tourette, comme les troubles obsessionnels compulsifs (TOC), les troubles de l’attention avec hyperactivité (TDAH), l’impulsivité, et parfois des troubles de l’apprentissage ou du sommeil.
Causes et mécanismes de la maladie
Bien que l’origine exacte du syndrome de Gilles de la Tourette reste encore partiellement méconnue, les recherches actuelles mettent en évidence une forte composante génétique. Les études menées sur des jumeaux et des familles touchées par ce syndrome suggèrent un mode de transmission complexe, impliquant probablement plusieurs gènes.
Des facteurs environnementaux semblent également jouer un rôle dans l’apparition et l’évolution de la maladie. Parmi ceux-ci figurent :
| Facteurs environnementaux | Impact potentiel |
|---|---|
| Infections par streptocoques | Déclenchement ou aggravation des tics |
| Exposition à des produits toxiques | Développement de symptômes neurologiques |
| Réactions immunitaires exagérées | Dysfonctionnement neurologique |
Sur le plan neurobiologique, le syndrome est associé à une hyperactivité de certaines zones cérébrales produisant la dopamine et à des anomalies dans les circuits dopaminergiques au niveau des noyaux gris centraux. Un dysfonctionnement du thalamus et des phénomènes de désinhibition du lobe frontal ont également été identifiés.
Nous avons observé dans notre pratique que ces explications scientifiques apportent souvent un soulagement aux femmes concernées, en dédramatisant un syndrome parfois mal compris par l’entourage et en éliminant toute notion de culpabilité parentale qui peut persister malgré les avancées des connaissances.
Diagnostic et prise en charge thérapeutique
Le diagnostic du syndrome de Gilles de la Tourette est essentiellement clinique et repose sur l’observation des symptômes par un médecin expérimenté. Il peut parfois s’écouler plusieurs années avant qu’un diagnostic précis soit posé, ce qui constitue une source d’anxiété considérable pour les familles.
Les critères diagnostiques précis incluent :
- La présence de plusieurs tics moteurs et d’au moins un tic sonore
- Des tics survenant plusieurs fois par jour, presque quotidiennement ou par intermittence pendant au moins un an
- L’absence d’intervalle libre de tics supérieur à trois mois consécutifs
- L’apparition des symptômes avant l’âge de 18 ans
- L’exclusion d’autres causes médicales
Concernant les traitements, il n’existe actuellement aucun traitement curatif définitif, mais plusieurs approches permettent d’améliorer la qualité de vie. Les thérapies cognitivo-comportementales constituent généralement le traitement de première intention, avec notamment la technique de l’inversion d’habitude (HRT) qui consiste à apprendre des mouvements antagonistes aux tics.
Dans les cas modérés à sévères, des traitements médicamenteux peuvent être prescrits : agonistes alpha-2 adrénergiques pour les tics légers, neuroleptiques pour les tics plus importants, et antidépresseurs sérotoninergiques pour les TOC associés. Certaines personnes rapportent également des bénéfices avec l’hypnothérapie, qui aide à mieux gérer les émotions et à renforcer le contrôle de soi.
Comme pour d’autres affections chroniques comme l’érysipèle, l’adaptation et le soutien de l’entourage jouent un rôle déterminant dans l’évolution de la maladie. Nous accompagnons régulièrement des mères dont les enfants souffrent de ce syndrome et constatons que l’information et la compréhension sont essentielles à une prise en charge réussie.
Des aménagements scolaires et professionnels, ainsi que diverses aides sociales, peuvent également être mis en place pour faciliter l’intégration des personnes atteintes du syndrome de Gilles de la Tourette. L’Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette (AFSGT) constitue une ressource précieuse pour les familles confrontées à cette réalité.
